Проект «Повышение компетенций специалистов Центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) в области паллиативной помощи детям»

ПРОБЛЕМАТИКА

Прогресс в медицине снижает младенческую смертность и повышает выживаемость детей с неизлечимыми заболеваниями, при которых жизнедеятельность ребенка может иметь те или иные ограничения. Как следствие, неизбежно увеличивается число детей-инвалидов. Некоторые из них становятся воспитанниками государственных стационарных учреждений социальной защиты. В настоящее время в большинстве этих учреждений квалифицированная паллиативная помощь отсутствует. Это объясняется как общим незнанием ее основ персоналом, так и тем, что сама национальная система паллиативной помощи детям еще только формируется в России.

ИСТОРИЯ ПРОЕКТА

Оказываясь на полном попечении государства, ребенок, имеющий тяжелое неизлечимое заболевание, не имеет той всеобъемлющей заботы, которая, как правило, бывает в семье. Однако в последние годы наблюдается положительная тенденция: переход домов ребенка и детских интернатов от медицинской модели к семейно-центрированной, в которой дети-инвалиды, в том числе дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, получают всестороннюю помощь для достойного качества жизни и развития с учетом своих индивидуальных особенностей. Наиболее заметные преобразования наблюдаются в Москве, в которой «традиционные» казенные учреждения для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, преобразованы в центры содействия семейному воспитанию (ЦССВ). В центрах создаются максимально «домашние» условия проживания.
Модель ЦССВ предполагает давать подопечным, нуждающимся в паллиативной помощи, тот же объем комплексной поддержки, которую получают такие дети в обычных семьях. Поэтому персонал ЦССВ, подобно родителям, должен владеть основными навыками ухода за тяжело больными детьми, у которых достаточно часто случаются кризисные ситуации. Чтобы владеть этими навыками на должном уровне, прежде всего, необходимо знать и понимать специфику паллиативной помощи детям. Очевидно, что своевременная и адекватная паллиативная помощь профилактирует осложнения, помогает избежать синдрома госпитализма и обеспечивает достойное качество жизни больного ребенка.
В 2016 г. БФ «Детский паллиатив» реализовал Программу «Разработка и апробация модели оказания паллиативной помощи детям в домах-интернатах» на средства субсидии Комитета общественных связей Правительства Москвы. В рамках Программы впервые была проанализирована потребность в паллиативной помощи среди воспитанников ЦССВ г. Москвы, а также разработана и проведена образовательная программа по паллиативной помощи для персонала четырех ЦССВ г. Москвы («Вера. Надежда. Любовь», «Благодарение», «Кунцевский» и «Южное Бутово»).
Результаты исследования показали, что качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями крайне низкое и достоверно ниже, чем у детей, не нуждающихся в паллиативной помощи. В паллиативной помощи могут нуждаться около 14% воспитанников ЦССВ, но персонал ЦССВ имеет минимальные знания и навыки по ней. При этом регулярного обучения специфике работы с детьми для сотрудников ЦССВ не проводилось.
Таким образом, БФ «Детский паллиатив» разработал проект по повышению уровня компетенций по ППД (уход, кормление, передвижение, пользование медицинским оборудованием, психологическое и духовное сопровождение, оценка болевого синдрома у невербальных детей) персонала ЦССВ.

ЦЕЛЬ

Повышение уровня компетенций персонала ЦССВ г. Москвы в вопросах оказания комплексной паллиативной помощи детям-воспитанникам ЦССВ, путем непрерывного обучения и обеспечения методическими материалами.

ЗАДАЧИ

Провести образовательные циклы для повышения уровня компетенций в области паллиативной помощи детям медицинского и немедицинского персонала ЦССВ г. Москвы
Разработать методические пособия в области комплексной паллиативной помощи детям – не менее 3 наименований.
Сформировать и обеспечить сотрудников ЦССВ г. Москвы комплектом методических пособий по вопросам комплексной паллиативной помощи детям – не менее 6 наименований в комплекте.

НАЧАЛО И ОКОНЧАНИЕ РЕАЛИЗАЦИИ

1 декабря 2017 года – 30 ноября 2018 года

ГЕОГРАФИЯ

Москва

ЦЕЛЕВАЯ АУДИТОРИЯ

Не менее 200 человек медицинского и немедицинского персонала 8 (восьми) ЦССВ г. Москвы (в том числе врачи-педиатры, врачи других специальностей, психологи, медицинские сестры, воспитатели, помощники воспитателей, административный персонал).

ОЖИДАЕМЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ

Для детей, нуждающихся в паллиативной помощи, в ЦССВ будут созданы оптимальные, сравнимые с «семейными», условия для обеспечения качества жизни и профилактики вторичных осложнений болезни ребенка., а также профилактику синдрома развития госпитализма, который развивается при частом и длительном нахождении ребенка на больничной койке, за счет минимизации количества госпитализаций в больницы.
Медицинский и немедицинский персонал ЦССВ г. Москвы сможет адекватно оценивать состояние неизлечимо больных детей, наличие и интенсивность боли, осуществлять паллиативный уход, будет обладать основными знаниями и навыками в вопросах кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием, психологического и духовного сопровождения, оценки болевого синдрома у невербальных детей, которыми владеют специалисты паллиативных отделений и выездных служб, что будет способствовать повышению качества жизни ребенка с тяжелым неизлечимым заболеванием как основного маркера эффективности паллиативной помощи.
Своевременно оказанная паллиативная помощь и хороший паллиативный уход дают возможность профилактировать тяжелые осложнения и не госпитализировать ребенка. Это экономически целесообразно для г. Москвы, т.к. экономит бюджетные средства на стационарное лечение.
Изменения, напрямую связанные с созданием условий для всестороннего удовлетворения медицинских потребностей неизлечимо больных детей, позволят повысить качество жизни паллиативных детей, максимально реализовать право ребенка с тяжелой инвалидностью на жизнь без боли и страданий, право на детство без больниц.