Наша миссия

Мы создаем условия для достойной жизни детей с неизлечимыми заболеваниями и их семей. Мы участвуем в становлении профессиональной паллиативной помощи в России. Мы верим в ценность каждой человеческой жизни для нашего общества.

История фонда

В 2010 году будущий учредитель фонда “Детский паллиатив” Юлия Чечет летела на самолёте и читала в журнале статью Светланы Рейтер и Галины Чаликовой, создателя и первого директора фонда «Подари жизнь». Статья была про мальчика Диму, который умер в страшных мучениях, потому что районный онколог ушел в отпуск, и родители мальчика не могли получить рецепт на обезболивающие. Читала, плакала, а когда самолет приземлился, решила создать в России благотворительный фонд, который бы занимался развитием паллиативной помощи детям. Именно развитием — не просто построить хоспис для ста детей или собрать деньги для их семей, а сделать так, чтобы каждый ребенок, которого не могут спасти и вылечить, мог достойно прожить оставшееся ему время.

Медицинский директор фонда Элла Кумирова, детский онколог с 20-летним стажем,  давно задается вопросами организации ухода за детьми, которым медицина уже не может помочь. «Меня полгода уговаривали, потому что мне казалось, что это не совсем моя деятельность. Я хотела видеть здоровых детей, видеть, что я их вылечила. И я думала, что не смогу работать с такими больными, — вспоминает Элла Вячеславовна. — Сначала было очень тяжело. Мне и сейчас нелегко. Но в паллиативной помощи речь идет не о выздоровлении, а о повышении качества жизни. Если мы помогли чем-то — препаратом, прибором, оплатили специальную коляску или матрас, и ребенку от этого стало чуть легче, то это для меня важно. Вот в этом я нашла отдушину».

На работу в фонд Эллу Кумирову пригласила Анна Горчакова — директор детского хосписа в Минске. В Беларуси на детскую паллиативную помощь обратили внимание раньше, чем в России, и белорусские коллеги активно предлагали сотрудничество и делились опытом с молодым фондом. Ведущим специалистом и директором по научно-методической работе фонда стала Наталья Савва — педиатр, онколог, гематолог и дипломированный специалист по паллиативной медицине.

Прорывным проектом фонда стала созданная в 2011 году Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым, сотрудники которой выезжали на дом к тяжело больным детям, помогали семьям решать и медицинские вопросы, и материальные, преодолевать психологические трудности.

С 1 августа 2015 года Мобильная служба паллиативной помощи детям и молодым взрослым (МСПП) прекратила свою деятельность. Решение о закрытии МСПП было принято по причине падения уровня как частных, так и корпоративных пожертвований в сфере благотворительности, в результате которого в фонде возник дефицит финансовых средств. Подробнее — по ссылке.

Главный принцип, которым мы руководствуемся — соблюдение интересов ребенка:

— Все, кто окружает ребенка, должны его слушать и слышать, осознавать его потребности, состояние, страхи и желания в каждый конкретный момент.

— Ребенок должен быть максимально свободен от симптомов своей болезни, что достигается грамотным лечением и оказанием своевременной помощи.

— Ребенок должен быть свободен от ненужных, не приносящих ему пользы диагностических и лечебных мероприятий, свободен от болезненных и приносящих дискомфорт манипуляций — в ситуациях, когда они могут быть заменены менее болезненными.

— Ребенок имеет право на хорошую смерть — без боли, страха, в окружении близких людей.

Более подробно профессиональные принципы оказания паллиативной помощи детям, которых мы придерживаемся, перечислены в разделе «Паллиативная помощь».

Для кого мы работаем?

Для детей, подростков и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, и членов их семей.

Наши партнеры

• Медицинские и другие специалисты: врачи, старший и младший медперсонал, психологи, соцработники, педагоги. Все те, кто нуждаются в получении знаний о паллиативной помощи, ее особенностях и способах оказания.

• Представители различных ветвей федеральной и местной власти, должностные лица, принимающие решения, которые влияют на жизнь конкретных детей и на развитие паллиативной помощи в стране в целом.

• НКО, работающие с детьми и молодыми взрослыми с неизлечимыми заболеваниями, а также специализирующиеся на паллиативной помощи.

• Волонтеры — те, кто уже ими стал, и те, кто хочет помогать детям и молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями, но не знает, как это сделать.

• Общество в целом — ведь оно нуждается в информировании, развенчании “мифов” и “страшилок” о неизлечимых заболеваниях и жизни бок о бок с теми, кому нужна паллиативная помощь.

 

Политика БФ «Детский паллиатив» в отношении обработки персональных данных