Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми

Донор

Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы
 

Информация о практике

Успехи ранней диагностики и интенсивной терапии последнего десятилетия значительно улучшили показатели неонатальной и младенческой смертности, однако увеличили численность детей-инвалидов, которые нуждаются в паллиативной медицинской помощи. Несмотря на прогресс в развитии российской законодательной базы и стационарзамещающих технологий, позволяющих организовать уход на дому, являющийся предпочтительной моделью оказания паллиативной помощи детям, на практике сохраняется высокая доля стационарного ухода. Проект «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми» направлен на изменение сложившейся ситуации и предполагает проведение первого практического курса для 60 родителей детей-пациентов ОПМП ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» по обучению навыкам долговременного ухода за тяжелобольным ребенком в домашних условиях. Эксперты БФ «Детский паллиатив» в партнерстве с экспертами Кафедры паллиативной педиатрии РНИМУ им. Н.И. Пирогова на базе ОПМП ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» реализуют первую в г. Москве программу практического обучения для родителей по организации долговременного ухода на дому, являющегося предпочтительной моделью оказания паллиативной помощи детям, позволяющей обеспечить тяжелобольному ребенку качественную жизнь вне стационара. Данное партнерство обеспечивает проекту доступ к целевой группе пациентов и их родителей и методологическую поддержку на уровне национальных стандартов и экспертизы высочайшего уровня практикующих врачей-экспертов кафедры.
 
Для достижения цели проекта запланирован комплекс взаимосвязанных мероприятий, нацеленных на формирование у родителей практических навыков ухода за тяжелобольным ребенком в домашних условиях:
 
1. Разработка образовательной программы: создание специализированной уникальной программы обучения навыкам долговременного ухода для родителей.
2. Организация очного обучения: проведение трех циклов обучения (по 2 месяца каждый) для не менее 60 родителей и членов семей. Каждый цикл включает 8 тематических модулей и будет проведен для групп из не менее 20 человек.
 
Данный проект закладывает основу для новой практики — обязательного практического обучения родителей долгосрочному уходу за тяжелобольным ребенком в домашних условиях. Он меняет не только ситуацию конкретных семей, участвующих в мероприятиях проекта, но и подход к организации паллиативной помощи в г. Москве, делая ее более человеко-ориентированной и эффективной. Это непосредственным образом будет способствовать значимому повышению качества жизни неизлечимо больного ребенка за счет возможности длительного пребывания в привычной и комфортной семейной среде.
 

Сроки реализации

01.01.2026 – 30.12.2026