В настоящее время, по данным Международной Сети паллиативной помощи детям (The International Children’s Palliative Care Network, ICPCN), в 35 странах мира педиатрическая паллиативная помощь интегрирована в систему национального здравоохранения, в 41 стране осуществляются реальные шаги по организации этой помощи, в 80 странах эта помощь имеет локальный характер, а в 78 – не оказывается вовсе.
Российская Федерация относится к тем странам, которые уже осуществляют шаги по созданию инфраструктуры паллиативной помощи детям. Однако тормозом для развития этой системы на государственном уровне могут быть не только бюрократические препоны или законодательные ограничения, а отсутствие понимания в обществе, что такое «паллиативная помощь» вообще и что такое «паллиативная помощь детям» в частности. Как показывают результаты экспресс-опроса БФ «Детский паллиатив», наши граждане не понимают, что означают эти понятия, или имеют глубокие заблуждения о специфике паллиативных больных.
Поэтому мы считаем важным развенчать мифы о паллиативной помощи детям.
Итак!
| Миф 1. «Неизлечимо больные дети чаще всего страдают онкологией». | Факт: среди детей, страдающих ограничивающими жизнь заболеваниями, злокачественные новообразования составляют только около 20% (в БФ «Детский паллиатив» — не более 5%). |
| Миф 2. «Маленькие дети не чувствуют боли. И, вообще, очень сложно оценить тяжесть болевого синдрома у новорожденных и маленьких детей, а назначать им наркотические анальгетики небезопасно». | Факт: учёные обнаружили, что новорожденные и младенцы чувствуют боль дольше и интенсивнее, чем более старшие дети и взрослые. Они обладают высоким болевым порогом и чувствуют боль даже тогда, когда мы считаем, что раздражитель не должен вызывать болевую реакцию. Для оценки и лечения болевого синдрома у новорожденных и младенцев существует множество различных средств и методов. |
| Миф 3. «Детей можно лечить как взрослых». | Факт: дети думают, общаются, чувствуют не так, как взрослые. Они постоянно растут, у них каждый день – новые открытия. Они нуждаются в специальных сервисах, обеспечивающих их реальные разнообразные потребности. |
| Миф 4. «Паллиативная помощь детям – это только облегчение болевых синдромов». | Факт. Паллиативная помощь детям – это философия комплексной поддержки неизлечимо больного ребенка и его семьи, включающая обязательно физический, эмоциональный, социальный и духовный компоненты. |
| Миф 5. «Получение паллиативной помощи означает скорую смерть». | Факт. Паллиативная помощь дает неизлечимо больному ребенку возможность прожить свой срок жизни максимально комфортно, осмысленно и радостно. При этом этот срок жизни не имеет строгих границ: он может исчисляться днями, месяцами, годами и десятилетиями. Правильное использование методов паллиативной помощи может не только повысить качество жизни неизлечимо больного, но и продлить ее. |
| Миф 6. «Неизлечимо больные дети имеют ограниченные интеллектуальные способности, а потому ничего не могут дать для развития общества». | Факт. Большинство детей с ограничивающими срок жизни заболеваниями имеют хороший интеллект, обладают разнообразными талантами, имеют свои собственные мечты и стремления. Они могут учиться в школе, развивать свои способности, играть и дружить с ровесниками, но им требуется определенное преодоление своих физических ограничений (например, мышечной дистрофии). |
| Миф 7. «Помощь неизлечимым детям – деньги на ветер». | Факт. Помощь больным детям – развитие гуманизма и прогресса в медицине. Желание вылечить неизлечимо больного всегда являлось и является стимулом найти лекарство: именно так начали излечивать от инфекционных болезней, рака, сахарного диабета, гемофилии и др. Помогая неизлечимо больному ребенку, мы помогаем еще и тем, кому он дорог и для кого составляет смысл жизни, и тем самым сохраняем для общества созидательное начало других людей (родителей, братьев/сестер больного) и веру в человечность. |