28 февраля — международный день редких заболеваний

Широко распространено мнение, что неизлечимо больные дети – это дети с онкологическими заболеваниями. Это не совсем так: среди детей, нуждающихся в паллиативной помощи, 7% детей имеют злокачественные новообразования. У детей совершенно другой спектр неизлечимых заболеваний, чем у взрослых. Большинство диагнозов в детском паллиативе – это редкие заболевания, многие из которых прогрессируют в течение длительного времени. Например, муковисцидоз, мышечные дистрофии, мукополисахаридозы.

Сегодня, в последний день февраля отмечают Международный день редких (орфанных) заболеваний. В мире диагностировано более 6000 редких заболеваний, в большинстве случаев болезнь вызвана генетическими нарушениями.

В России орфанными заболеваниями считаются  болезни, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Редкие заболевания могут проявляться с рождения и сразу вызывать тяжелую форму инвалидности, а могут быть обнаружены позже, в том числе во взрослом возрасте. Ребенок даже с очень редким и тяжелым диагнозом при наличии ранней паллиативной помощи может жить годы, а порой и десятилетия: дарить любовь и радость близким, расти, развиваться.

Международный день редких заболеваний проводится с целью повышения осведомленности людей о редких болезнях, о том, как они влияют на жизнь людей.

Если вы считаете важной работу фонда по развитию паллиативной помощи детям в нашей стране, поддержите нас любым удобным вам способом или отправьте СМС на номер 3443 со словом «БФДП» и суммой пожертвования. Например, БФДП 500.