Что можно сделать, чтобы стомированный ребенок улыбался миру.
Дата публикации:
Благотворительный фонд «Детский паллиатив» и Культурный центр «Покровские ворота» приглашают медицинских специалистов, родителей особых детей, журналистов на круглый стол «Что можно сделать, чтобы стомированный ребенок улыбался миру».
ДАТА и ВРЕМЯ: 15 октября 2014 г. в 14.00.
МЕСТО: Культурный центр «Покровские ворота»,
г. Москва, ул. Покровка, 27, стр. 1.
Стома – это не болезнь. Стома – это следствие болезни или несчастного случая. Однако даже не все врачи знают, как она выглядит. Поэтому родители, чей ребенок вынужден жить со стомой, впадают в растерянность и опускают руки: что делать и к кому обращаться за советом, они не знают.
Участникам круглого стола будет представлено уникальное издание «Как дальше быть, или Краткое пособие по уходу за стомами в помощь родителям особенных малышей и младшему и среднему медицинскому персоналу».
Его автор – Юлия Логунова, мама чудесного рыжего мальчика Дениса, которому когда-то были выведены эзофагостома и гастростома, энтеростома, позднее еюностома, а большую часть своей жизни малыш дышал через трахеостому, и часто от аппарата ИВЛ зависели его вдохи и выдохи:
«Первый день рождения сына отмечали в московской реанимации при наличии уже множества стом… После очередной операции Денису, мы не смогли рассчитывать на помощь специалистов в нашей стране: вопрос стоял о жизни и смерти. Мы были вынуждены уехать в Германию. Только там уже пришло осознание, что дома, на родине, не было ни только никаких средств по уходу за стомами, не было вообще никаких рекомендаций, курсов, как помочь ребенку жить с ними.
В России у родителей со стомированными детьми по-прежнему много вопросов. Моя цель – помочь тем, кому сейчас трудно, как когда-то было трудно мне и моему мальчику».
Юлия Логунова расскажет о том, как эффективно ухаживать за маленькими пациентами с различными стомами на дому, а также о возможностях объединения сил и ресурсов для их поддержки.
В рамках дискуссии предполагается обсудить создание обучающих центров для родителей на базе медицинских стационарных учреждений, необходимость протоколов стомированных пациентов и внесения расходных материалов в индивидуальную программу реабилитации (ИПР).
Приглашаем к диалогу всех заинтересованных лиц.
Аккредитация по электронному адресу: valvalsmirnova@gmail.com
Дополнительная информация: 8-965-374-22-10 или 8-903-296-36-07 (Калерия Лаврова)