«Дома лучше»: как в Москве родители тяжелобольных детей учатся не бояться оставаться с ними один на один

Наш фонд завершил первый этап проекта «Дома лучше: практическая школа для родителей по уходу за тяжелобольными детьми».

Этот проект появился как ответ на реальную проблему, с которой сталкиваются семьи: «А что, если дома я не справлюсь?».

Несмотря на развитие паллиативной помощи и возможность организации ухода на дому, многие семьи продолжают дольше оставаться в стационаре именно из-за отсутствия практических навыков ухода за тяжелобольным ребенком и уверенности в своих силах. Проект «Дома лучше» меняет эту ситуацию.

В течение двух месяцев на базе Морозовской детской городской клинической больницы проходило практическое обучение для родителей маленьких пациентов отделения паллиативной помощи. Вместе с врачами и экспертами фонда они не просто слушали лекции, а учились делать всё своими руками: от базового ухода до работы с медицинским оборудованием и действий в экстренных ситуациях.

«Идея обучать родителей появилась давно, однако системно подойти к этому долго не получалось. В ежедневной практике мы объясняем многое, но полноценного образовательного формата раньше не было.
Проект “Дома лучше” стал возможностью это изменить. Здесь мы формируем не только знания, но и уверенность родителей.
Самое важное — сохранить доверие между всеми, кто помогает ребенку, даже после выписки. Потому что дома всегда лучше», — отмечает Элла Кумирова, медицинский директор фонда.

Каждый учебный день строился вокруг реальных ситуаций, с которыми родители сталкиваются дома: как правильно переместить ребёнка, как ухаживать за гастростомой или трахеостомой, как не растеряться при ухудшении состояния, как пользоваться аппаратом ИВЛ и т.д.

Комментарии родителей говорят сами за себя:
«Самое страшное было — остаться дома без врачей. В больнице спокойно, а дома ты один на один и боишься сделать ошибку.

На обучении мы всё пробовали сами, и постепенно страх начал уходить».

«Раньше при любой тревожной ситуации была паника. Сейчас есть понимание: что происходит и что делать дальше».

«Мне казалось, что я никогда не смогу справляться с оборудованием. А теперь это часть нашей жизни, и я знаю, как с этим работать».

«Это не просто про навыки. Это про ощущение, что ты не беспомощен рядом со своим ребёнком».

Проект «Дома лучше» формирует новую практику — системное обучение родителей навыкам долговременного ухода. Такой подход позволяет не только снижать нагрузку на стационары, но и возвращает родителям чувство контроля и уверенности, без которых невозможно говорить о качестве жизни тяжелобольного ребенка со своей семьей дома. Потому что дома действительно лучше.

Проект реализуется Благотворительным фондом «Детский паллиатив» на средства гранта конкурса «Москва — добрый город», предоставленного Департаментом труда и социальной защиты Москвы.