Как измерить результат в паллиативной помощи?

Не всегда его можно выразить в цифрах, процентах или отчетах. Иногда самый важный результат становится заметен спустя годы.

Почти через два года после завершения нашей работы мы получили письмо из Потьмы — от Дома социального обслуживания для детей и взрослых (тогда это еще был психоневрологический интернат). В нем — не статистика, а рассказ о том, как изменилась жизнь детей и сотрудников.

Во время совместной работы специалисты нашего фонда осматривали детей, обучали команду уходу за детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития, работе с болью, позиционированию, кормлению, коммуникации, ведению дневников наблюдения. Сегодня эти знания стали частью ежедневной работы учреждения.

Самое важное изменение — команда стала работать сообща. Медики, воспитатели и нянечки вместе ставят цели для каждого ребенка: научить пользоваться ложкой, ходить с поддержкой, пользоваться туалетом, общаться. Каждый отвечает за свою часть работы, но все движутся к общей цели.

У каждого ребенка появились индивидуальные доски наблюдения с важной информацией о состоянии здоровья и уходе. Дети больше не проводят дни в кроватях — они играют, занимаются, гуляют.

Стасика раньше считали необщительным. Но оказалось, ему просто не хватало возможностей. Обычная прогулка в коляске по коридору вызвала у него настоящий восторг, а сотрудники впервые увидели его яркие эмоции.

В учреждении появились коммуникативные паспорта, чтобы любой сотрудник, волонтер или гость понимал, как общаться с каждым ребенком. Внедрены шкалы оценки боли, листы учета эпилептических приступов, новые подходы к организации питания и взаимодействию с выездной паллиативной службой. Дети получают лечебное питание, набирают вес, становятся спокойнее и активнее.

После совместной работы по подбору коляски сотрудники продолжили обучение самостоятельно, нашли новых специалистов и продолжают развивать компетенции своей команды. Переданная нами библиотека по детской паллиативной помощи стала для многих настольной.

А главное — меняются сами дети!

Саша У. стал спокойнее, исчезла аутоагрессия, он научился смеяться и спокойно сидеть в кресле.

Саша Б. понимает обращенную речь, выполняет просьбы, перестал убегать и теперь ходит за руку.

Данила С. стал больше общаться, появились новые звуки, он начал передразнивать окружающих. Самостоятельно есть ложкой пока не научился, но процесс еды теперь приносит ему радость.

Вот так выглядит отсроченный результат. Он измеряется не процентами, а тем, что сотрудники продолжают учиться, искать новые решения и каждый день делать жизнь детей лучше.

Паллиативная помощь — это не только про помощь в конце жизни. Это про качество жизни. Про возможность двигаться, общаться, радоваться, смеяться.

И если Саша научился смеяться, значит, мы действительно на верном пути.