Как разговаривать с родственниками ребенка с неизлечимым заболеванием

Качество жизни ребенка напрямую зависит от уровня информированности, представлений о происходящем и психологического состояния родителей̆. Каждый специалист, оказывающий паллиативную помощь, так или иначе взаимодействует с близкими и родственниками ребенка. О том, как поддерживать в трудную минуту, информировать о состоянии ребенка и многом другом, 17-18 октября узнали специалисты Удмуртской Республики.

 «Все темы на семинаре были полезными и интересными. Для меня особенно важно было разобрать темы коммуникаций с семьей ребенка с неизлечимым заболеванием и трудные разговоры, где необходимо сообщать плохие новости. Эксперт рассказала, как подготовить родителей к возможным изменениям в их жизни. В хосписе я ежедневно общаюсь с детьми и их семьями, поэтому полученную информацию уже применяю на практике. Спасибо за семинар, если у вас будут обучающие мероприятия в Ижевске, обязательно приглашайте, придем все», — Тетерин Сергей Борисович, главный внештатный специалист Министерства Здравоохранения УР по детской паллиативной помощи.

У каждого специалиста своя специфика и зона ответственности как перед командой, так и перед родителями. Как правило, самыми сложными являются разговоры о смерти или умирании.

Кто должен говорить? Что говорить? Как говорить? Говорить ли вообще? Эти и многие другие вопросы встают перед специалистами при взаимодействии с каждой из семей, где живет тяжело болеющий ребенок. Как говорить маме о прогнозируемом ухудшении состояния ребенка, если она живет надеждой на исцеление? Раз за разом специалисты сталкиваются с собственными личностными ограничениями и чувствами со стороны родителей.

Знание специфики оказания паллиативной помощи детям и их семьям, владение конкретными инструментами построения эффективных коммуникаций, умение работать с психологическими защитами (плач, крик, агрессия, отрицание, избегание и др.), понимание особенностей психологии горевания существенно облегчают взаимодействие между специалистами паллиативной помощи и семьей болеющего ребенка. От того, как родители ребенка были проинформированы о диагнозе и вероятных прогнозах, насколько эффективные коммуникации были выстроены между специалистами и семьей, какая поддержка и помощь были оказаны или не оказаны в трудную минуту, будет зависеть психологический настрой родителей в отношении всей паллиативной помощи.

Семинар организован в рамках проекта «Знать. Уметь. Помогать. Школа паллиативной помощи детям. Экспертно-методическая поддержка специалистов здравоохранения, социальной защиты и НКО в регионах России по вопросам паллиативной помощи детям», который реализуется с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.