Наталья Савва: «IQ этих детей порою выше, чем наш с вами»

Стоит ли забирать ребенка, нуждающегося в искусственной вентиляции легких, из реанимации, чтобы ухаживать за ним дома? Ответ на этот сложный вопрос обычно дают родители. И все чаще их выбор – в пользу домашнего ухода. Но что делать, если от малыша отказались мама и папа? Могут ли в государственном учреждении, под опекой которого он находится, обеспечить должный уход? Наталья Савва, к.м.н, доцент кафедры онкологии, гематологии и лучевой терапии РНИМУ им. Н.И. Пирогова, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», главный врач детского хосписа «Дом с маяком», заместитель главного внештатного специалиста по паллиативной помощи – детский специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения г. Москвы, уверена – могут. Надо лишь захотеть. И самое главное – не бояться.

Если в государственных учреждениях к детям, которым требуется паллиативная помощь, будет исключительно медицинский подход, то они будут просто вынуждены всю свою и без того тяжелую жизнь провести в больничных стенах. Тогда как при правильном уходе в «своем» доме и акценте на индивидуальном развитии у детей появляется шанс на социализацию, на школу, на друзей, на какие-то другие маленькие радости. Если совсем точно, то у них может появиться шанс на жизнь, особенную, не такую как у всех, но все-таки жизнь, уникальную и ценную.

Пример тому мальчик Саша (имя изменено). Он очень активный ребенок, любит яркий свет, громкие звуки и высоту. И он особенный – у него сложное, довольно редкое генетическое заболевание – синдром Тричера Коллинза. Такой диагноз ставят одному из пятидесяти тысяч детей. Это аутосомно-доминантное заболевание, характеризующееся черепно-лицевой деформацией. Но это не мешает ему развиваться наравне со своими сверстниками и наслаждаться жизнью. Правда, так было не всегда. При рождении от Саши отказались его родители, испугавшись страшного диагноза. И новорожденный ребенок попал в детский дом, где воспитатели хотя и жалели его, но до конца не понимали, как ухаживать за таким особенным малышом. Ведь по причине заболевания он мог дышать только через трахеостому.

— Я увидела Сашу, когда его только привезли из больницы в интернат, – вспоминает Наталья Савва. – Ему установили трахеостому и положили в бокс привязанным. Почему они привязывали Сашу? Да потому что сотрудники этого детского дома боялись, что он выдернет трубочку, через которую дышит. И что тогда? Они будут просто стоять и смотреть на то, как ребенок задыхается? Они не знали, что с этим дальше делать. А из-за того, что Саша был постоянно привязан, он даже не умел переворачиваться: все время просто лежал. И, конечно, смотреть на это спокойно было невозможно. К счастью, руководство интерната и люди, которые ухаживали за мальчиком, – воспитатели и помощники воспитателей, – согласились учиться тому, как обращаться с трахеостомой, вставлять ее обратно в случае, если Саша ее все-таки вытащит. Так мы добились того, что ребенка развязали.
Об этом мальчике Наталья Савва рассказала во время семинаров для специалистов центров содействия семейному воспитанию г.Москвы, которые проводит благотворительный фонд «Детский паллиатив».

Саше повезло: его усыновили. Увидев беззащитного малыша, который в возрасте одного года не мог ни сидеть, ни ходить, а только весь день лежал, глядя в поток, Ирина Малова (имя изменено) сначала откликнулась, чтобы помочь мальчику получить нужную медицинскую помощь… А потом забрала Сашу к себе домой, стала ему мамой. Научилась за ним ухаживать, управляться с трахеостомой и гастростомой – из-за своего редкого заболевания Саша не может питаться, как обычные люди. А спустя некоторое время добрые люди собрали деньги, чтобы оплатить ему сложнейшую пластическую операцию в в Израиле. Теперь Саша может дышать самостоятельно. И в бойком мальчике, который может делать сложные акробатические прыжки, сложно узнать того привязанного младенца, которого Наталья Савва когда-то увидела впервые.

История Саши – это один из ярких примеров того, что у детей, нуждающихся в паллиативной помощи, может быть наполненная жизнь.
Еще несколько лет назад судьба большинства детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в нашей стране была предрешена: детский дом, одиночество, больница, реанимация и неминуемая смерть. Дети-сироты с тяжелой инвалидностью чаще всего не жили, а существовали… Общество зачастую даже не знало о них. Сегодня – знает, и ситуация постепенно меняется.
— Конечно, тяжело больные дети, живущие со своими родителями дома, более счастливые и ухоженные, чем дети с такими же заболеваниями в интернате. Мы понимаем, что в казенных учреждениях сложнее обеспечить такой же уход, какой обеспечивают своим малышам любящие родители, но в любом случае очень хочется, чтобы условия и уход в интернатах приближались к тому, что бывает дома, – объясняет Наталья Савва специалистам ЦССВ. – Все существующие медицинские и реабилитационные приспособления: трубочки , корсеты, ортезы, кресла – созданы не для того, чтобы ребенок продолжал лежать и смотреть в потолок, а чтобы у него была возможность жить столько, сколько ему Бог отвел: выходить на улицу, ходить в гости, в школу, общаться с людьми. Задача медиков состоит в том, чтобы улучшить физическое состояние ребенка. Но нельзя забывать и о том, что есть огромный пласт немедицинской работы. И он лежит на плечах родителей, педагогов, музыкальных терапевтов. А если так оказалось, что родителей у этих детей нет, то воспитатели и помощники воспитателей должны взять на себя заботу о них, научиться грамотно за ними ухаживать, чтобы и в интернате паллиативные дети имели шанс на достойную жизнь. Сегодня таким деткам во многом отказывают, потому что они болеют, потому что считают, что они имеют отставание в умственном развитии. Люди часто не понимают, что делать с такими детьми, и о чем вообще можно с ними разговаривать. Да, у каждого ребенка есть свой потолок, но каждого из них можно и нужно развивать. Могу вас уверить, что у многих из них мозги работают лучше, чем у нас с вами. Некоторые из них не могут говорить, потому что мышцы рта не работают, но можно купить специальное оборудование – «Тоби». С его помощью ребенок обучается и может общаться глазами, через компьютер. Благодаря этому прибору дети учатся грамоте, складывают по буквам слова, начинают общаться. Если у ребенка хоть немного двигается пальчик, то мы учим его на компьютере работать с помощью мышки. Эти дети очень талантливые. Они могут красиво рисовать, писать стихи. У них IQ порой выше, чем у нас с вами. Но из-за того, что люди часто не понимают этого, им ставят задержку психического развития. А ведь если не было поражения головного мозга, то никакой задержки в развитии у них быть не может.

Любовь, забота и терпение творят чудеса. Так, например, 4 года назад родители не смогли отказаться от своей дочери, которая после страшного ДТП навсегда осталась инвалидом. Анжелина (имя изменено) родилась здоровым ребенком, но когда ей было 2 года, попала в автомобильную аварию. Девочка была не пристегнута и вылетела в лобовое стекло. Итог – перелом шейного отдела позвоночника.

— Ребенок долгое время был в коме и находился на аппарате ИВЛ, но несмотря на это родители приняли решение забрать ее из реанимации домой. И благодаря тому, что игровые терапевты постоянно с ней находились в контакте, а родители окружили ее заботой, малышка вышла из комы. Через два года родители заметили, что ее глазки начали немного двигаться, а спустя какое-то время она и вовсе их открыла, – приводит еще один пример Наталья Савва. – Сейчас Анжелине шесть лет. Прекрасная девочка! Да, после полученной травмы она обездвижена, но она разговаривает, читает стихи, занимается в специальной школе, плавает с родителями в бассейне и каждое лето отдыхает с ними в санатории. Она не сидит в четырех стенах. Да, большинству людей в нашей стране непривычно видеть человека на аппарате ИВЛ в обычной жизни. Но на самом деле люди с этим живут, путешествуют, и мы все это очень поддерживаем.

Однако это истории о тех, о ком заботятся родители, которым хватило смелости и любви не отказываться от своих особенных детей. А как же быть тем малышам, которые всю свою жизнь проводят в детских домах и интернатах? Наталья Савва считает, что детям-сиротам, нуждающимся в паллиативной помощи, тоже можно и нужно обеспечить «домашнюю» заботу.

— Сейчас остро стоит вопрос: стоит ли интернат превращать в больницу? К инвалидным креслам и корсетам уже более или менее все привыкли. Но стоит ли привозить в интернат аппарат ИВЛ? Я думаю, что стоит. Сегодня в одном из детских домов Москвы живет ребенок с диагнозом спинально-мышечная атрофия. Он находится на аппарате ИВЛ. Могу сказать, что в принципе к этому уже все морально привыкли. Хотя в начале это было сложно. Сложности были не только с аппаратом ИВЛ, но и с гастростомой.

Тем не менее, мне кажется, сейчас все довольны. Нужно понимать, что для того, чтобы начать работать с любым новым аппаратом, оборудованием, нужно понять, как это работает, научиться пользоваться.
На самом деле аппаратов, приспособлений, оборудования, которые нужны детям с тяжелыми заболеваниями, немало: аппарат ИВЛ, концентратор кислорода, откашливатель, электроотсос, аппарат для кормления и другие. Какой и кому нужен – зависит от конкретного диагноза. Работать с любым из них не так сложно, как может показаться на первый взгляд. Все эти приборы созданы для ухода за ребенком дома. Правда, в интернате, где живет довольно много детей, есть свои особенности, но и здесь есть выход.

– Когда в одном помещении много детей, мы должны понимать, что всегда может кто-то подойти, нажать на какую-то кнопку, что-то выдернуть. Поэтому надо обязательно продумать, как организовать среду, но ни в коем случае не отторгать ту помощь, которую дает современное оборудование, – подчеркивает эксперт. – Важно быть смелыми. Ведь те дети с тяжелой инвалидностью, которые ведут активный образ жизни, ходят в школу, путешествует, не болеют какими-то побочными заболеваниями именно потому, что у них есть и правильное оборудование, и правильный уход.

Паллиативная помощь должна оказываться совместными усилиями врачей, медсестер, психологов, социальных работников, игровых терапевтов, то есть как медицинским, так и немедицинским персоналом.

– Только благодаря немедицинскому персоналу в детском хосписе «Дом с маяком» многие паллиативные подопечные пошли в школы. У нас, у медиков, очень зашоренный взгляд на все эти вещи, на больных детей. Вот если не положено что-то, значит, не положено, – говорит Наталья Савва. – Например, в бассейн не положено, потому что судороги. А немедики не унимаются и спрашивают: «А как тогда быть? Что же из-за этого ребенку никогда в бассейн не сходить? Нехорошо. Давайте тогда стоять рядом и контролировать эти судороги». И так дети на аппарате ИВЛ потихонечку начали ходить в бассейн. Конечно, рядом с ними всегда медицинское сопровождение, вплоть до реаниматолога, но зато дети купаются. Такие «сумасшедшие» идеи исходят не от медиков. И в результате мы находим какой-то компромисс, чтобы все были счастливы.

Казалось бы, мелочь – поход в бассейн. Это – не жизненно необходимый момент, но, как оказалось, детям с органическим поражением ЦНС только в воде и удается полностью расслабиться.

Во время семинаров Наталья Савва разобрала для сотрудников московских ЦССВ самые основные моменты по уходу за детьми, нуждающимся в паллиативной помощи: как правильно и чем их кормить, если они не могут самостоятельно глотать, как за ними ухаживать и развивать. Но все же камень преткновения не столько в неготовности персонала ухаживать за сложным ребенком, сколько в отсутствии средств на современное оборудование. Ведь каждый тяжело больной малыш требует не только большего внимания, но и индивидуальной аппаратуры, поддерживающей жизнь.

– Сегодня закупкой необходимого оборудования для домашних детей (тех, кого решили забрать из больницы) в основном занимаются благотворительные фонды, – поясняет Наталья Савва. – Но с этого года, я надеюсь, правительство Москвы тоже начнет закупать необходимые аппараты для ЦССВ, и дети-сироты будут иметь уход, как дома.
Однако, чтобы обеспечить индивидуальный развивающий подход тяжело больному ребенку в государственных учреждениях, персоналу нужны соответствующие знания и навыки. Пока такому не учат ни педагогов, ни воспитателей, ни врачей, ни медсестер.

Поэтому БФ «Детский паллиатив» решил восполнить этот пробел образования через проект «Повышение компетенций специалистов Центров содействия семейному воспитанию (ЦССВ) в области паллиативной помощи детям», который реализуется на средства субсидии Комитета общественных связей г. Москвы.

– Цель нашего образовательного проекта – пробудить сензитивность тех, кто работает с детьми, нуждающимся в паллиативной помощи, в государственных учреждениях, чтобы у них, как у хороших родителей не было никаких сомнений, где ребенку лучше, – дома или в больнице, чтобы они могли обеспечить максимально достойное детство своим подопечным, – подытоживает Наталья Савва.

Автор —  Олеся Супряга