В Москве прошел Форум пациентов с редкими заболеваниями

Участники Форума. Фото Светланы Алланазаровой.

27 февраля в Москве прошел Форум пациентов с редкими заболеваниями. Инициатором его проведения в преддверии Международного дня больных редкими (орфанными) заболеваниями выступила Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» при поддержке Комиссии по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни Общественной палаты РФ.

Мероприятие открыла эксперт комиссии по здравоохранению Общественной палаты РФ Людмила Михайлова. По ее словам, в мире насчитывается около 6 тыс. орфанных (редких) заболеваний, при этом в России из них законодательно утверждены 213. «И если ( в мире — «ДП») насчитывается около 2 млн. пациентов с редкими заболеваниями, то это не значит, что это застывшее число. И число заболеваний, и число больных будет расти в зависимости от того, насколько хорошо поставлена диагностика. А она с каждым годом улучшается», — отметила Людмила Михайлова.

В преддверии дискуссии прошло вручение Национальной премии «Синяя птица». Лауреатами премии стали те, кто внес наибольший вклад в борьбу за здоровье пациентов с редкими заболеваниями. Затем площадка форума стала сценой для «хрупких пациентов». Олечка Мещерякова виртуозно сыграла на скрипке. У Оли очень хрупкие кости. Благодаря лечению девочка теперь не только ходит, но даже танцует, посещает занятия йогой.  Затем 12-летняя Дженнет Базарова с диагнозом «несовершенный остеогенез» представила свою презентацию «Моя жизнь с редким диагнозом». Дженнет вышла к зрителям в инвалидной коляске и рассказала, что она рисует, поёт в ансамбле «Серпантин» и проводит уроки добра. Зажигательные танцы исполнили девушки из танцевального коллектива города Реутов.

После выступлений эксперты обсудили проблемы и возможности помощи таким пациентам в России. В частности, на Форуме поднимались вопросы эффективного лечения, обеспечения необходимыми медикаментами. Со своей стороны, пациенты поделились с собравшимися собственным опытом диагностики, терапии и реабилитации. В Форуме приняли участие главный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, заместитель директора ФГБУ «Научный центр здоровья детей» и директор НИИ профилактической педиатрии и восстановительного лечения Лейла Намазова-Баранова, вице-президент «Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и президент МРОО «Хрупкие дети»: «Хрупкие, но сильные вместе» Елена Мещерякова, а также представители других общественных организаций и госстуктур. В работе Форума приняла участие и замдиректора БФ «Детский паллиатив», руководитель Мобильной службы паллиативной помощи детям и молодым взрослым Марина Придатченко.

В рамках Форума был анонсирован проект фотографа Павла Ланцова «Связанные одной целью», призванный привлечь внимание общественности к проблемам пациентов с редкими заболеваниями, а также показать важность сотрудничества между врачом и пациентом. Экспозиции фотовыставки запланированы в различных городах России.