Видеть детей, нуждающихся в паллиативной помощи

БФ «Детский паллиатив» провел в Центральном доме журналиста пресс-показ видео-фильмов Международного проекта Little Stars 10 октября, во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи.

Как сказала директор БФ «Детский паллиатив» Карина Вартанова, девиз этого дня в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты». И цель мероприятия — научить общество видеть детей с неизлечимыми заболеваниями, знать о необходимости развития в России системы паллиативной помощи детям (ППД). Тем более, что такая помощь необходима 180 тысячам маленьким пациентам в нашей стране.

По словам Натальи Савва, директора по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив», ей нередко приходится слышать вопрос «А зачем вообще помогать таким детям, если срок их жизни ограничен?». Наталья Савва уверена, что помогать необходимо. Ведь это – дети, и важно ценить каждую человеческую жизнь. Эксперт также подчеркнула, что в российском законодательстве появилось понятие оказания паллиативной помощи, но сих пор нет финансирования и стратегии развития ППД. Наталья Савва призвала родителей, воспитывающих малышей и подростков с неизлечимыми заболеваниями занимать более активную позицию в обществе, борясь за повышение качества жизни своих детей.

Лана Крупенкова, мама малышки Насти – героини одного из фильмов проекта Little Stars, призналась, что в месяц их семья тратит в среднем 200-250 тысяч рублей на необходимые препараты, специальное питание и услуги няни. Все это необходимо для поддержания жизни ребенка с паллиативным диагнозом. При этом государство оказывает материальную помощь в размере чуть больше 17 тыс. рублей. А Мария Селюкова, мама Нади — героини второго фильма, рассказала о сложностях, с которыми ежедневно приходится сталкиваться семье, в которой в паллиативной помощи нуждается молодой взрослый.

В пресс-показе также приняли участие директор медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители Ксения Коваленок, исполнительный директор Ассоциации хосписной помощии Евгений Глаголев, а также Яна Полецкая, менеджер проекта паллиативной помощи, координатор волонтеров БФ «Галчонок» и другие эксперты.