Разработан проект Порядка оказания паллиативной помощи детям в интернатных учреждениях

БФ «Детский паллиатив» исследовал качество жизни и потребность в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений. Результатом этой работы стало создание модели и «Порядка оказания паллиативной помощи в учреждениях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». В настоящее время в России отсутствуют нормативные документы, касающиеся организации и оказания паллиативной помощи детям в домах ребенка и домах-интернатах.

БФ «Детский паллиатив» провел исследование по оценке потребности в паллиативной помощи воспитанников интернатных учреждений Москвы. Работа велась в четырех московских центрах содействия семейному воспитанию, (ЦССВ, ранее – детские дома и интернаты). Эксперты фонда разработали клинические критерии и алгоритм определения «паллиативного» статуса ребенка с неонкологическим заболеванием, проанализировали качество жизни и медико-психо-социальные потребности детей, провели оценку штатного расписания и материально-технического оснащения ЦССВ.

Исследование показало, что около 14% от общего числа детей, проживающих в бывших домах-интернатах для детей-инвалидов (ныне ЦССВ в Москве), были признаны нуждающимися в паллиативной помощи. «Мы исходили из того, что ребенок с «паллиативным» статусом в интернатном учреждении нуждается в том же уходе, заботе и материально-техническом обеспечении, что и домашний ребенок. Паллиативная помощь значительно повышает качество жизни ребенка с неизлечимым заболеванием, облегчает его физические и психические страдания, позволяет реализовать право на детство. Тяжелобольные воспитанники ЦССВ с ограниченным сроком жизни практически не получают паллиативную помощь, проводят большую часть жизни в больнице, не развиваются, страдают от психосоциальной запущенности», — отметила Наталья Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив».

Для справки: по данным Департамента труда и социальной защиты населения г. Москвы на ноябрь 2016 года в городе 30 учреждений для детей-сирот. Дети с инвалидностью находятся в 14 учреждениях – всего 1622 ребенка. По данным БФ «Детский паллиатив», около 14% воспитанников могут нуждаться в паллиативной помощи, т.е. примерно 227 детей.

Исследование также выявило, что лишь 12% детей в ЦССВ обеспечены оборудованием, которое должны иметь дети, получающие паллиативную помощь на дому. Реабилитационный потенциал воспитанников ЦССВ недооценен (у 72% детей значится как отсутствующий), поэтому крайне важно развивать в детских домах-интернатах программы реабилитации и абилитации, составлять специальные учебные и развивающие программы. Еще одна проблема – недооценка боли у детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Скорее всего, она связана с невербальным статусом детей и отсутствием у персонала навыков оценки боли по поведенческим шкалам.

По словам Натальи Саввы, «сотрудники интернатных учреждений не обучены оказывать паллиативную медицинскую помощь. Штатное расписание не соответствует нагрузке, которая ложится на персонал при паллиативном уходе. Нет специальных нормативных актов, регулирующих хронометраж, функциональные обязанности и материально-техническое оснащение ЦССВ. Необходимо создать условия для оказания паллиативной помощи в детских домах-интернатах, чтобы ребенок с тяжелым неизлечимым заболеванием находился в максимально комфортной для него обстановке, реже попадал в больницу, не страдал от боли и мог развиваться в своем темпе – речь идет о повышении качества его жизни».

Эксперты фонда «Детский паллиатив» разработали модель и проект «Порядка оказания паллиативной помощи детям в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей». Порядок должен стать базовым нормативным документом, на котором будет строиться система оказания паллиативной помощи в ЦССВ. Он призван обеспечить преемственность принципов паллиативной помощи между департаментами, отвечающими за здоровье граждан, социальную защиту детей и образование. Документ уже представлен на рассмотрение в соответствующие департаменты г. Москвы. Ожидается, что работа над ним начнется в 2017 году.

Программа фонда «Детский паллиатив» по разработке и апробации модели оказания паллиативной помощи тяжелобольным детям, проживающим в домах-интернатах, реализовалась в течение 2016 года на средства субсидии из бюджета города Москвы, полученной по итогам проводимого Комитетом общественных связей конкурса для социально-ориентированных некоммерческих организаций.

Все методические материалы по проекту размещены на сайте фонда в разделе «Библиотека».