Формирование ресурсно-методической базы паллиативной помощи детям

Общая цель системной деятельности нашего Фонда – это развитие национальной системы паллиативной помощи детям (ППД), которая сможет обеспечить максимально возможный уровень качества жизни и социальной адаптации детей с неизлечимыми заболеваниями, а также их семeй.

• Школа Паллиативной Помощи Детям

  Система оказания паллиативной помощи детям в нашей стране развивается, но она все еще несовершенна. По-прежнему наблюдается дефицит квалифицированных кадров. Подготовка медицинских специалистов для работы в детских паллиативных службах ведется только на курсах повышения квалификации всего в нескольких субъектах РФ. Курсов обучения для немедицинских специалистов (психологов и социальных работников) практически не существует.

  
  

  Очевидно, что нехватка подготовленных специалистов препятствует становлению развитой многоуровневой системы паллиативной помощи, которая в состоянии обеспечить поддержку каждого тяжелобольного ребенка и реализовать его право на качественную и достойную жизнь.

  
  

  Поэтому мы:

  
  • Готовим специалистов, проводим обучающие семинары и вебинары, лекции, практикумы и круглые столы для врачей, медицинского персонала, социальных работников, психологов, родителей и всех, кто работает с неизлечимо больными детьми и их семьями.
  
  • Разрабатываем, переводим и издаем методические пособия для специалистов и родителей по всему спектру оказания паллиативной помощи. Все публикации размещены в свободном доступе в разделе «Библиотека» (уже более 70 пособий).
  
  • Разрабатываем нормативы, стандарты, методические рекомендации.
  
  • Помогаем внедрению лучшего российского и зарубежного опыта на местах.
  
  • Проводим исследования.
  

  
  

• Обезболивание

  Болевой синдром – непростое испытание при любом заболевании. При тяжелой неизлечимой болезни болевой синдром может быть хроническим (постоянным), что значительно снижает качество жизни. Дети тоже могут испытывать боль, даже новорожденные. Невербальные дети (неговорящие в силу возраста или особенностей заболевания) не могут рассказать о своей боли, однако это не значит, что они ее не испытывают.

  
  

  Оценка боли, подбор вида и дозировки обезболивающего препарата -– важнейшее умение, влияющее на качество жизни неизлечимо больного ребенка и его семьи.

  
  

  Поэтому мы:

  
  • Учим медработников и родителей оценивать болевой синдром, проводить профилактику и лечить боль у вербальных и невербальных детей всех возрастов, информируем о стандартах, клинических рекомендациях и современных методиках обезболивания, о новых формах обезболивающих препаратов.
  
  • Разрабатываем и издаем учебные пособия по теме детского обезболивания.
  
  • Обучаем и методически поддерживаем сеть консультантов в регионах.
  

  
  

• Открытая реанимация

  Несмотря на законодательно установленное право родителей находиться вместе с ребенком в любом отделении медицинских стационаров (ч. 3 ст. 51 ФЗ № 323 от 21.11.2011), ограничения и запреты на их совместное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) остаются серьезной проблемой российского здравоохранения и единой политики в этом вопросе в детских ОРИТ России нет.

  
  

  Поэтому мы:

  
  • Разработали, издали и широко распространяем 11 методических пособий по теме “Открытой реанимации”.
  
  • Совместно с Агентством стратегических инициатив, Ассоциацией детских анестезиологов-реаниматологов России, Благотворительным фондом Константина Хабенского и Фондом помощи хосписам «Вера» запустили общероссийский проект “Открытая реанимация”, благодаря чему проблема получила широкое обсуждение.
  
  • Помогаем внедрять практику совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации по всей стране: провели образовательные семинары для 2500 специалистов в 26 регионах.
  
  • Провели первое российское исследование о социально-экономической эффективности внедрения семейно-ориентированного подхода «Открытая реанимация» и транслируем его результаты в профессиональном сообществе.
  
  • Популяризируем в обществе идею совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации.

  
  

• РАБОТА С ДЕТСКИМИ ИНТЕРНАТНЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ

  Прогресс в медицине повышает выживаемость детей с неизлечимыми заболеваниями, а также неизбежно увеличивает число детей-инвалидов. Часть из них становятся воспитанниками детских домов‑интернатов (ДДИ).

  
  

  В 2016 г. мы провели первое в нашей стране исследование по оценке качества жизни и потребности в паллиативной помощи в организациях для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей в интернатных учреждениях (ЦССВ) г.Москвы.

  
  

  Результаты исследования показали, что более 14% воспитанников ЦССВ в возрасте до 18 лет могут нуждаться в оказании паллиативной помощи. При этом опыт оказания паллиативной помощи в интернатных учреждениях минимален, а качество помощи - крайне низкое. Вследствие этого дети-сироты, нуждающиеся в паллиативной помощи, большую часть своей жизни проводят в больнице и, как результат, отстают в развитии, не имеют возможности играть, развиваться, обучаться.

  
  

  Для обеспечения высокого качества жизни своих воспитанников, сотрудникам интернатных учреждений необходимо владеть всеми теми навыками ухода, кормления, передвижения и пользования медицинским оборудованием, которыми обычно владеют родители неизлечимо больных детей, специалисты паллиативных отделений и выездных служб. Однако регулярное обучение специфике работы с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи, для сотрудников интернатных учреждений никем не проводится.

  
  

  Поэтому мы:

  
  • Повышаем знания и навыки сотрудников региональных ДДИ и центров содействия семейному воспитанию: обучаем основным навыкам по уходу, кормлению, передвижению, пользованию медицинским оборудованием, оценке болевого синдрома у детей, нормативно-правовой базе, маршрутизации.
  
  • Помогаем выявлять клинические критерии, определяющие необходимость оказания паллиативной помощи детям-воспитанникам ДДИ.
  
  • Проводим учебно-практические мероприятия для профилактики профессионального выгорания персонала, что особенно важно в интернатных учреждениях.

  
  

• ПЕРИНАТАЛЬНАЯ ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ

  В настоящее время все больше женщин решает не прерывать беременность по медицинским показаниям и родить ребенка с несовместимыми с жизнью врожденными пороками развития и другими болезнями. Это трудное для семьи и непопулярное в социуме и медицинском сообществе решение.

  
  

  Перинатальная паллиативная помощь – это междисциплинарная помощь семье, решившей сохранить беременность, связанную с тяжелой патологией будущего ребенка. Это комплексная (медицинская, психосоциальная и духовная) модель сопровождения неизлечимо больного ребенка и членов его семьи на этапах до рождения ребенка, во время родов и месяц после его рождения, а также поддержка семьи после смерти ребенка.

  
  

  Всемирная организация здравоохранения сформулировала ключевые принципы коммуникации с женщинами, беременность которых осложнена различными обстоятельствами, в том числе диагностированными у ее будущего ребенка врожденными пороками развития и/или хромосомными аномалиями. Эти принципы акцентируют внимание на интересах женщины, а именно на уважении ее достоинства, подразумевают ответственный подход к ее нуждам и отсутствие осуждения тех решений, которые принимает женщина и ее семья.

  
  

  Высокопрофессиональная работа с семьей на этапе от получения трагической новости о болезни плода до рождения нежизнеспособного ребенка способствует повышению качества жизни беременной и ее семьи. Навыкам трудных коммуникаций и основам перинатальной паллиативной помощи должны быть обучены не только психологи, но и врачи (акушеры-гинекологи, врачи УЗИ, врачи-генетики, специалисты, участвующие в пренатальном консилиуме, неонатологи, анестезиологи-реаниматологи), а также средний медперсонал.

  
  

  В настоящее время остро не хватает специалистов, имеющих базовые и специальные знания в области оказания перинатальной паллиативной помощи в силу того, что в медицинских вузах и колледжах такое обучение не проводится.

  
  

  Поэтому мы:

  
  • Разработали и издали 15 пособий по теме перинатальной паллиативной помощи, что устранило информационный и методический вакуум по данному вопросу.
  
  • Обучаем навыкам трудных коммуникаций сотрудников перинатальных центров, служб родовспоможения и детских паллиативных служб.
  
  • Повышаем компетенции в области перинатальной паллиативной помощи у специалистов.
  
  • Выводим область перинатальной паллиативной помощи в пространство общественных дискуссий.